こんにちは、おかちゃんです。
医者って会ったこともない人に対してなんか上から喋るよね。一部の医者かもしれないけど。
まだ全ての検査結果が出てないんですが
とか、
退院の目処はたってません
とか、
はっきり喋るのは良いけど、なんかコミュニケーションの空間がピリピリする気がする。
間は要らないんですよ、間は。
みたいな空気感。
こちらからも確認させてもらった。
患者は私がインフォームドコンセントに同席することを同意しているのか？
私が説明を聞いて、それを患者の姉や親に伝えるわけでは無いですよね？
先ず、患者は同意しているみたい。普通自分の病名を人に聞かせたくないと思うんだけど。変なの。
また、病気の説明に関しては、患者へ説明したあと、お姉さん？お母さんは無理ですよね？（でしょうね、92才なので）へお話しますので、治療方針をどうするか話し合って頂ければと思います。
と。
話し合う？遠方の姉と患者が電話で？
はぁ～、話し合えるのか？
そこに私が？入れんやろ、家族でもないのに。
なんか複雑な話になってきたな。
思うに、神経内科で２週間入院しても検査結果が揃わないって、遺伝子検査やろ。
それ、県北で多いＦＡＰじゃないの？昔から、この地域には奇病がある、と、父も聞いたことがある、と言っていた。
遺伝性のものは30〜40代に好発症
60才を超えて発症というのは、遺伝じゃないアミロイドポリニューロパチーかも。
心臓に発症するアミロイドポリニューロパチーは、アントニオ猪木の死因だったかな。
この病気なら、予後10年
治療は、肝移植（今は薬があるので、肝移植はやらないみたい）
指定難病なので、入院費は公費かも。
給食代とレンタルパジャマ代とかは別だけど。
まぁ、そんな話になるんだろうと、覚悟をしてインフォームドコンセントに臨みます。
家族性の遺伝性疾患なら嫌だなぁ
私にもその遺伝子が入っているのか？発症しない人もいるみたいだけど。
ほんとにこの病気なら、私にもその遺伝子が入ってる可能性がある。母方の遺伝ならあり得る。確率は４分のイチ？
発症前診断をしてもらおう。なんだか他人事と思っていたのに自分事になってきたような・・・
だから、私が同席なのか？！遺伝だから！？
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